Curiosamente (ou talvez não…) as principais lacunas e necessidades que nos têm sido reportadas pelos sobreviventes de AVC e familiares/cuidadores, não tem tanto a ver com a “assistência básica” – que, de uma forma geral, é prestada pelas mais diversas entidades, a doentes e/ou idosos, ao longo do país -, mas mais “específicas” da condição de sobrevivente de AVC.
É certo que estamos a falar de um universo vastíssimo, uns com mais sequelas outros com menos, umas que são mais “visíveis” (as físicas), outras menos (por exemplo, as de âmbito cognitivo, psicológico, etc.), mas, na sua grande maioria, capazes de provocar algum tipo de incapacidade.
O sobrevivente de AVC é dificilmente enquadrável nas “categorias” em que são classificados os deficientes em geral (veja-se, por exemplo, as categorias consideradas para os atletas paraolímpicos). Porque o seu “problema”, podendo até atingir “áreas classificadas” (por exemplo, pouca ou nenhuma utilidade conferida a um ou mais membros), é, essencialmente neurológico, chegando a aspectos como a capacidade de reacção ou atenção, o cansaço acrescido, a memória, a afasia ou disartria, etc.
O sobrevivente de AVC é dificilmente enquadrável nas “categorias” em que são classificados os deficientes em geral (veja-se, por exemplo, as categorias consideradas para os atletas paraolímpicos). Porque o seu “problema”, podendo até atingir “áreas classificadas” (por exemplo, pouca ou nenhuma utilidade conferida a um ou mais membros), é, essencialmente neurológico, chegando a aspectos como a capacidade de reacção ou atenção, o cansaço acrescido, a memória, a afasia ou disartria, etc.
Ora, os principais problemas que nos têm sido reportados, têm a ver com aspetos sociais e laborais, para além da tremenda falta de informação (que se quer rigorosa mas simples, concentrada mas acessível).
Antes de mais, nos sobreviventes de AVC com algumas sequelas (sejam elas de que ordem forem), está-se, frequentemente, perante um problema de re-socialização: “teve um AVC há 5 anos, e fechou-se em casa…”, ou “desde que teve o AVC, nunca mais quis saber de nada”, etc, etc. E, estas e outras situações, têm quase sempre a ver, ou originar, complicações psicológicas.
Claro que se percebe o porquê: frequentemente, associado ao AVC, vem uma sensação de “vergonha”, de encarar a vida, os amigos e conhecidos, num “novo estado”!
Para contribuir para esta “libertação”, a Portugal AVC tem procurado, essencialmente:
- olhar, e divulgar, o AVC de forma positiva, não se olhe tanto para o que se perdeu, mas para o muito que se tem (eventualmente ganhou!), ou seja, de que com o AVC a vida activa não acaba, quando muito adequa-se!;
- criar, disseminar, uma iniciativa local que já tem provas dadas nesta área: a criação de Grupos de Ajuda Mútua (GAM), antes de mais para apoiar e responder à necessidade dos sobreviventes após o que nós chamamos a “2ª alta” – muitas vezes momento-chave neste processo!
Simultaneamente, para contribuir para a resposta à vertente laboral desta integração social – e é um problema com que a nossa sociedade se tem que preocupar cada vez mais, pelo crescimento galopante de AVCs em idade ativa – apostamos muito em contribuir para minorar a tal gritante falta de informação já referida, e, simultaneamente, estamos já a fazer um trabalho (que, infelizmente, tudo leva a crer que será longo…) de sensibilização dos decisores políticos, inclusive para a especificidade desta patologia.
Para contribuir para a resposta à vertente laboral desta integração social – e é um problema com que a nossa sociedade se tem que preocupar cada vez mais, pelo crescimento galopante de AVCs em idade ativa – apostamos muito em contribuir para minorar a tal gritante falta de informação já referida, e, simultaneamente, estamos já a fazer um trabalho (que, infelizmente, tudo leva a crer que será longo…) de sensibilização dos decisores políticos, inclusive para a especificidade desta patologia
Sem esquecer nunca os sobreviventes de AVC quase sem sequelas físicas, mas imersos em outras complicações (de comunicação/compreensão, cognitivas, …), frequentemente com um sofrimento não menor, quando, socialmente, ouvem um “estás bem, nem parece que tiveste um AVC!”…
E uma palavra sobre os tão esquecidos familiares e cuidadores, que são aqueles que “tiveram um AVC” indirectamente: estão presentes em todas estas nossas preocupações, não só para minorar as dificuldades, mas o reconhecimento da sua função (muitas vezes, 24/24 h, 7/7 dias…)!
Portugal AVC
