Setembro, Mês de Sensibilização para a Fibrose Pulmonar | Campanha alerta para os sintomas da fibrose pulmonar, que podem estar “à vista de todos” 

• Falta de ar com o esforço, tosse seca persistente, fadiga constante e sensação de aperto no peito são sintomas de um problema que, por tratar, acaba mesmo por roubar o fôlego;
• No mês de sensibilização para a fibrose pulmonar, especialistas alertam para importância do diagnóstico precoce.

Veja o vídeo da campanha AQUI

Imagine subir um lance de escadas e sentir que correu uma maratona. Ou tossir todos os dias sem saber porquê. Ou simplesmente perder o fôlego… só por tentar respirar. Estes podem ser sinais de fibrose pulmonar, um termo médico que identifica o reforço da fibrose de tecido cicatricial no pulmão e que a campanha “Os sintomas estão à vista de todos. Identifique-os” quer pôr no centro da conversa. Uma iniciativa da Sociedade Portuguesa de Pneumologia (SPP), da Fundação Portuguesa do Pulmão (FPP), do Grupo de Estudos de Doenças Respiratórias da APMGF (GRESP) e da Associação Respira, com o apoio da Boehringer Ingelheim, que tem como objetivo mudar o rumo de uma doença que, apesar de silenciosa, rouba o ar e a vida a centenas de portugueses.

“A fibrose pulmonar é uma forma de lesão pulmonar que, na realidade, ocorre num coletivo de várias doenças intersticiais pulmonares que evoluem com desarquiteturação cicatricial pulmonar. Em termos de causalidade, a fibrose pulmonar pode advir do efeito de várias  exposições ambientais e ocupacionais, doenças autoimunes, efeito iatrogénico de alguns medicamentos e radioterapia prévia ou do efeito de determinadas mutações genéticas. Contudo, uma porção significativa dos casos são denominados de “idiopáticos”, precisamente por não terem um mecanismo causal totalmente clarificado,” esclarece o especialista Pedro Gonçalo Ferreira, da SPP.

Sendo a fibrose pulmonar perspectivada como irreversível, “o dilema resulta do facto de uma percentagem significativa de casos assumir uma evolução progressiva, determinando um impacto crescente na qualidade de vida, sintomas gradualmente mais intrusivos e risco de morte precoce”. “Para lá da investigação de mais e melhores opções terapêuticas, o maior desafio atual é mesmo o diagnóstico precoce, para que a nossa intervenção possa ser exercida mais cedo e, dessa forma, consigamos minorar a perda irrecuperável de qualidade de vida e aumentar a sobrevivência dos doentes afetados”, acrescenta ainda Pedro Gonçalo Ferreira.

Para Cláudia Almeida Vicente, Coordenadora do Grupo de Estudos de Doenças Respiratórias da APMGF, “A Fibrose Pulmonar é uma doença pulmonar desafiante com um prognóstico reservado a qualquer que seja a especialidade médica. Nos Cuidados de Saúde Primários, o desafio é considerar este diagnóstico perante quadros de tosse ou dispneia persistentes, pensando ainda no perfil mais típico do doente. A referenciação precoce pode ser a chave para o sucesso. Do outro lado da doença, fica também o acompanhamento do doente ao longo do tempo, e das eventuais comorbilidades; bem como o apoio à família nesta dura doença que não deixa ninguém indiferente”.

Falta de ar ao esforço, tosse seca persistente, fadiga constante e sensação de aperto no peito são os sintomas aos quais é importante estar atento, mas a sua inespecificidade torna o diagnóstico difícil, confirma José Alves, presidente da FPP. “Estes são sintomas que podem ser de várias outras doenças respiratórias, o que torna o diagnóstico ainda mais desafiante. Mas há um ponto comum: se não for tratada, a doença agrava-se.”

“Os doentes enfrentam desafios enormes: a sensação de asfixia, a perda de autonomia, a dependência de terceiros. Tudo isto podia ser minimizado com um diagnóstico mais rápido que, infelizmente, ainda continua, em alguns casos, a demorar anos”, alerta José Albino, presidente da Associação Respira.

Contribuir para o aumento da literacia em saúde é um dos grandes objetivos da campanha. A partilha de conhecimento, essencial também do lado dos profissionais de saúde, é uma ferramenta fundamental para mudar o curso da doença. Porque, às vezes, os sinais estão mesmo à frente dos nossos olhos. Só precisamos de saber vê-los.

Um novo núcleo em prol dos doentes

Este ano marca também o nascimento do Núcleo das Doenças do Interstício Pulmonar, criado pela Associação Respira, um espaço pensado para os doentes, com os doentes, onde se partilham direitos, se divulgam inovações e se constrói uma rede de apoio real.

O primeiro encontro do núcleo acontece já no dia 11 de outubro, na sede da Sociedade Portuguesa de Pneumologia, e será um momento de escuta, partilha e empoderamento. “Queremos que os doentes tenham voz, que saibam que não estão sozinhos e que há caminhos possíveis, mesmo quando o ar parece faltar”, esclarece José Albino.

José Albino explica por fim que “se for doente inscreva-se neste núcleo e venha ao encontro, uma forma de todos juntos encontrarmos soluções que ainda não existem.”