Mieloma múltiplo e o seu impacto na vida de doentes e cuidadores: para onde caminhamos?

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foto_Profª Maria da Graça Pereira

Opinião de Mª Graça Pereira, Professora Associada com Agregação na Escola de Psicologia da Universidade do Minho // Equipa de Investigação: Saúde Familiar & Doença

Devido à incapacidade que provoca, o mieloma múltiplo exige que os doentes em estados mais avançados tenham um cuidador. Esta doença tem também um elevado impacto na qualidade de vida dos doentes e dos seus cuidadores e para perceber o que mais os afetava, eu e a minha equipa da Escola de Psicologia da Universidade do Minho, juntamente com uma investigadora do Departamento de Educação da Universidade de Aveiro, decidimos realizar um estudo alargado sobre as “Necessidades e Qualidade de Vida em Doentes com Mieloma Múltiplo e seus Cuidadores”.

Os resultados preliminares do nosso estudo, realizado em três hospitais da Zona Norte, mostraram que as necessidades não atendidas mais referidas pelos doentes eram as necessidades de informação, seguidas das emocionais e das financeiras. Contudo, as que mais contribuíram para uma pior qualidade de vida foram as necessidades emocionais não atendidas. Na verdade, estas associaram-se a mais sintomas, mais efeitos secundários do tratamento, pior imagem corporal e pior perspetiva de futuro. Além de necessidades não atendidas, quem estava mais deprimido e ansioso também reportou pior qualidade de vida.

Este estudo mostrou ainda que os cuidadores são geralmente familiares (cônjuges, filhos) que ficam responsáveis por cuidar dos doentes. Muitas vezes, como resultado da sobrecarga que as tarefas de cuidar podem acarretar, os cuidadores desenvolvem também sintomas de depressão e ansiedade. O estudo revelou ainda que os cuidadores de doentes com mieloma que cuidam pela primeira vez apresentavam maiores necessidades de informação e necessidades emocionais do que os outros cuidadores e aqueles que não escolherem intencionalmente ser cuidadores, como em casos em que o doente não tem outra pessoa para essa função, reportaram maiores necessidades de informação, financeiras, de acesso aos cuidados médicos e emocionais. Os sintomas de depressão e ansiedade juntamente com a sobrecarga foram os mais implicados na qualidade de vida dos cuidadores.

Muitas vezes, como resultado da sobrecarga que as tarefas de cuidar podem acarretar, os cuidadores desenvolvem também sintomas de depressão e ansiedade.

Parece, então, importante que os doentes e cuidadores recebam apoio no sentido de verem as suas necessidades atendidas e assim melhorara sua qualidade de vida e potenciar uma melhor adaptação à doença. As associações de doentes com mieloma têm um papel fundamental nesse apoio. Aqui, o doente e o cuidador podem receber todo o tipo de informação sobre a doença, apoio psicológico e, no caso da Associação Portuguesa de Leucemias e Linfomas, ainda reabilitação física. Todo o apoio é fornecido de forma gratuita. Além disso, as associações também providenciam apoio social que ajuda os doentes e os seus cuidadores a lidar com as exigências da doença, permitindo desenvolver estratégias eficientes para a sua gestão.

Acreditamos que as conclusões que este estudo nos traz podem ajudar-nos a traçar estratégias para melhor ajudar os doentes com mieloma múltiplo e os seus cuidadores. Assim, a ajuda aos doentes deve focar-se nas suas necessidades, com especial relevo em doentes mais velhos, que foram diagnosticados há mais tempo e que reportam mais sintomas da doença; nos cuidadores, o grupo de risco é constituído pelos que desempenham o papel pela primeira vez e aqueles que não escolheram intencionalmente o papel de cuidador.

Salienta-se que este é o primeiro estudo português sobre o impacto das variáveis psicossociais na qualidade de vida dos doentes e cuidadores com Mieloma Múltiplo (MM), tendo sido o vencedor da primeira bolsa criada pela Associação Portuguesa Contra a Leucemia (APCL) e a Associação Portuguesa de Leucemias e Linfomas (APLL), que contou com o patrocínio do laboratório Celgene.

 O que é o mieloma múltiplo?

O mieloma múltiplo é o segundo cancro hematológico mais comum. Em todo o mundo, há uma taxa de incidência atual de 6,9 por 100.000 indivíduos. Esta é uma doença maligna da medula óssea, tende a afetar indivíduos mais velhos, com idade média de 70 anos, sendo que apenas 15% dos pacientes têm menos de 65 anos e com uma sobrevivência de 8 anos na generalidade dos doentes, atualmente. Em Portugal, estima-se que surjam 300 novos casos por ano. O mieloma múltiplo é uma doença crónica que se caracteriza por uma anomalia das células plasmáticas. Esta anomalia é causada pela proliferação de um linfócito B que leva ao aumento descontrolado das células plasmáticas, que infiltram a medula sendo responsáveis por um aumento de imunoglobinas no sangue. Esta doença atinge mais os homens, embora a diferença não seja muito significativa. Não se conhece a causa do mieloma múltiplo.

Muitas vezes a doença é diagnosticada sem que tenha dado qualquer sintoma, mas ela alterna entre fases estáveis e de deterioração e os doentes podem apresentar lesões que incluem destruição óssea, anemia, hipercalemia (excesso de potássio no sangue), insuficiência renal e de medula óssea. No entanto, até estes sintomas podem, por vezes, passar despercebidos e ser interpretados como sendo típicos da idade avançada. Isto leva o doente a não procurar o profissional de saúde, atrasando assim o diagnóstico e o tratamento.

Como se trata de uma doença crónica, o objetivo do tratamento é controlar a progressão da doença, aumentar o tempo de sobrevivência e melhorar a qualidade de vida do doente. Os tratamentos podem incluir transplantes de células-tronco, quimioterapia, radioterapia e tratamentos com medicamentos adequados à idade do doente, estadio da doença e tipo de mieloma.