Prevê-se que 2024 seja um ano positivo na área das doenças raras, na visão do presidente da União das Associações das Doenças Raras (RD-Portugal). Paulo Gonçalves afirma que, desde a fundação da RD-Portugal (2021), tem vindo a ser notória a notabilidade da associação federativa e uma maior coligação entre ...
A Sobi, biofarmacêutica internacional especializada em doenças raras, lança site dedicado ao mercado português, o qual visa contribuir para uma maior tomada de sensibilização para as doenças raras. Simultaneamente, o lançamento do site português reforça o seu posicionamento de especialista no desenvolvimento de tratamentos inovadores para doenças raras, em ...
No dia 28 de fevereiro assinala-se o Dia Mundial das Doenças Raras (DDR) e, para assinalar a efeméride, a RD-Portugal – União das Associações de Doenças Raras de Portugal vai organizar um conjunto de iniciativas para alertar a população e aumentar a consciência para estas patologias, melhorando o acesso ...
No dia 24 de fevereiro a 3.ª edição das “Conversas Raras e Especiais” contará com especialistas em Doenças Raras, bem como profissionais da área de psicologia e assistência social, e associações de doentes para uma conversa subordinada ao tema “Apoiar no Presente e Manter a Esperança para o Futuro”. ...
A Comissão Instaladora da Nova Entidade Agregadora de Associações de Doenças Raras assinala o Dia Internacional das Doenças Raras, que se celebra a 28 de fevereiro, com um alerta sobre a necessidade de implementação do Registo Nacional de Doenças Raras (ReNaDoRa) para que não se repita um impacto como ...
Sandra Brasil, investigadora da CDG & Allies Professionals and Patient Associations International Research Network (CDG & Allies PPAIN), lidera uma investigação mundial, cujo objetivo é realizar uma revisão de literatura de forma a compilar informação relacionada com a utilização de ferramentas de Inteligência Artificial no diagnóstico, a caracterização de ...
Rita Francisco, investigadora da CDG & Allies Professionals and Patient Associations International Research Network (CDG & Allies PPAIN), liderou uma investigação inédita com famílias de crianças e de adultos com Doenças Congénitas da Glicosilação (CDG) de todo o mundo. O objetivo foi a recolha de dados, de forma a ...
No âmbito da Semana de Sensibilização das Porfirias, a decorrer entre 20 e 26 de abril, o Raio-X falou sobre estas patologias com Luís Brito Avô, coordenador do Núcleo de Estudos de Doenças Raras da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna. A variedade da sintomatologia, bem como os tratamentos disponíveis ...
O novo portal digital exclusivo para profissionais de saúde TakedaPro, disponibiliza informação relevante e fidedigna nas áreas terapêuticas de foco para a Takeda, oferecendo também ferramentas úteis e serviços personalizados de apoio à prática clínica. Para além de uma fonte fiável de informação científica e recursos educacionais, o portal ...
As doenças raras são mais de 6000 e cada uma delas afeta, no máximo, um em cada 2000 habitantes. Em Portugal, existem cerca de 600 mil portadores de doenças raras. A nível global, este grupo de patologias afeta mais de 300 milhões de pessoas, 30 milhões das quais na ...